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Maria da Penha ONLINE Governo do Distrito Federal
30/06/23 às 11h57 - Atualizado em 30/06/23 às 12h15

3° Movimento conscientização sobre doenças raras ocorre com apoio da Administração do Plano Piloto

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Foto: Emanuelle Sena/ ASCOM RA-PP

A Administração Regional do Plano Piloto participou, na manhã desta sexta-feira (30), do 3°  Movimento conscientização sobre doenças raras, como parte do projeto Cidade Rara. O evento ocorre em frente ao Conic, e seguirá com programação também neste sábado (1º).

“Aqui os familiares cadastrados recebem apoio e informações sobre direitos e tratamentos das doenças raras no DF, além de suporte em diversas frentes. Os organizadores reuniram pesquisas e referências sobre a temática e consolidou um trabalho muito importante de conscientização da população, que pode até mesmo ter algum familiar com uma dessas doenças e acaba não sabendo, por desconhecer os sintomas.”, disse o administrador do Plano Piloto, Valdemar Medeiros.


Foto: Emanuelle Sena/ ASCOM RA-PP


Foto: Emanuelle Sena/ ASCOM RA-PP

De acordo com a organizadora do evento Lauda Santos esta é a primeira oportunidade do evento aberto para todos, pois as demais edições foram nos modos híbrido e virtual. “Aqui é aberto para toda a população e para quaisquer interessados, como Associações de pacientes com doenças raras, familiares, parceiros.  Trata-se de uma ação social em que as pessoas podem ter acesso a muitas informações importantes, que até mesmo podem auxiliar em possíveis diagnósticos”, disse.


Foto: Emanuelle Sena/ ASCOM RA-PP

Lidianne Bezerra é representante da  Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) e comentou sobre os desafios da doença que acometeu a própria filha. “A síndrome é causada por uma mutação genética. As crianças podem se apresentar saudáveis no primeiro ano de vida, mas, ao longo do tempo, rapidamente perdem a coordenação, a fala e o uso das mãos. Recentemente foi descoberta uma cura nos Estados Unidos e a nossa esperança é que este medicamento chegue logo ao Brasil para proporcionar mais qualidade de vida aos acometidos”, ponderou.


Foto: Emanuelle Sena/ ASCOM RA-PP

O espaço recebe os visitantes com estandes, com o objetivo de conscientizar, esclarecer e tirar dúvidas sobre doenças raras. O primeiro dia do evento contou com a presença do deputado Distrital Eduardo Pedrosa, o administrador Regional do Plano Piloto, Valdemar Medeiros, além de representantes da área da saúde no Distrito Federal.

O evento também oferta hoje e amanhã (1º) apresentações, bate-papo, exposições, atividades lúdicas e distribuição de materiais informativos sobre a temática.

Texto: Daniela Uejo/ ASCOM RA-PP

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